Development of a post-diagnostic assessment tool to dementia family carers

Formålet med ph.d.-projektet er at udvikle et redskab til at vurdere behov for støttende tiltag blandt pårørende til personer med demens. Demens er en sygdom, der påvirker hele familien. Det at være pårørende til en person med demens bliver beskrevet som den mest belastende type af pårørenderolle. I nuværende praksis er vurderingen af pårørendes behov baseret på den sundhedsprofessionelles erfaring og viden, og der findes ingen redskaber til at involvere den pårørende i denne vurdering. Ønsket er at facilitere kommunikation mellem pårørende til personer med demens og sundhedsprofessionelle for at styrke en målrettet indsats i at støtte pårørende i den omsorg, de yder for personen med demens.
Der er tilrettelagt to delstudier i Ph.d projektet.
Studie 1: Udvikling af the Dementia Carer Needs Assessment Questionnaire (DCNAQ).
På baggrund af litteraturgennemgang og fokusgruppeinterview med pårørende til personer med demens samt sundhedsprofessionelle med tilknytning til familier med demens undersøges, hvilke behov for støttende tiltag pårørende har. Med afsæt i den Internationale klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand udvikles spørgsmål i DCNAQ. Første version af spørgeskemaet afprøves blandt ca. 270 pårørende for at undersøge strukturel validitet og antal spørgsmål.
Studie 2: Validering af DCNAQ.
DCNAQ testes for begrebsvaliditet, reliabilitet og fortolkning. Ca. 170 pårørende til personer med demens besvarer DCNAQ og tre udvalgte spørgeskemaer ved baseline, to-ugers- og tre måneders opfølgning.