Forældre til børn med særlige behov og deres perspektiv på hverdagslivet / COPE – Children with Disabilities: Outlooks from Parents on Everyday Life

Projektets formål og relevans:
Projektet sigter mod at få viden om, hvordan forælder til børn med særlige behov oplever deres familieliv, sociale liv og arbejdsliv. Formålet er at styrke vidensgrundlaget for fagprofessionelle som socialrådgivere, pædagoger, lærere, så de bedre kan samarbejde med disse familier. Et forbedret vidensgrundlag vil kvalificere den måde de yder støtte til familierne på. Den viden projektet frembringer vil ligeledes styrke vidensgrundlaget på uddannelserne inden for disse fagfelter. Interessen for forældres oplevelser skyldes ønsket om at forbedre støtten til forældre til børn med særlige behov. Målet er at sikre, at de får samme muligheder for familieliv, socialt liv og arbejdsliv som andre.

Baggrund:
Når et barn i familien får en diagnose og har særlige behov ændres forældreskabet og familiens livssituation. I projektet anvendes en relationel handicapforståelse, hvor den psykiske udvikling hos et individ ses som indvævet i den sociale verden snarere end som individbundet (Bonfils og Moesby-Jensen 2019). Vi fokuserer på de mulighedsrum, der opstår i samspillet mellem forældre til børn med særlige behov og deres omgivelser i hverdagslivet. Forskningslitteraturen viser, hvordan disse forældre påvirkes af interaktionen i familien, velfærdssystemet, det sociale miljø og arbejdslivet (Runswick-Cole 2013; Moesby-Jensen og Moesby-Jensen 2016, 2019a; Rasmussen et al. 2019, Schmidt et.al. 2021; Kjær 2021; Wondemu et al., 2022; Falster et al., 2022; Moesby-Jensen et al., 2023; Østerud og Anvik, 2024). Forældrene står over for en særlig omsorgsopgave, hvor de skal navigere inden for et komplekst, snævert og ofte ufleksibelt strukturelt system af ydelser for at få adgang til de ressourcer barnet og familien måtte have brug for (Moesby-Jensen et al., 2023).

Undersøgelsens design og forskningsspørgsmål:
Undersøgelsen er designet som en spørgeskemaundersøgelsen, der afdækker forældrenes oplevelse af hverdagslivet. Vi fokuserer på, hvordan familieliv, det sociale liv og arbejdsliv påvirkes af at have et barn med særlige behov. Derfor er det overordnede forskningsspørgsmål vi vil besvare i projektet:

Hvordan oplever forældre til børn med særlige behov deres livssituation og deltagelsesmuligheder i sociale sammenhænge i familien og uden for familien samt på arbejdsmarkedet?

Undersøgelsen er finansieret af Center for Socialt Arbejde på Professionshøjskolen Absalon og udføres af forskere i forskningsmiljøet: Psykiatri, handicap og social mistrivsel på det sociale område.