Genanvendelige data i Public Health databaser. Realitet eller fiktion? Metodeudvikling med Børnedatabasen som case

Børnedatabasen, der er en national public health database. blev oprettet i 2009 med henblik på at indsamle sundhedsrelaterede data på børn og unge i alderen 0-17 år. De primære indsamlere af data til børnedatabasen er Sundhedsplejersker, Skolelæger /skolesundhedsplejersker og praktiserende læger. Data indsamles med henblik på at kunne opspore ”risikobørn” før sygdomme udvikler sig ved at igangsætte sundhedsfremmende aktiviteter. En indledende undersøgelse af data i børnedatabasen vise at der er problemer med datagenereringsprocessen, hvilke betyder at data er behæftede med fejl så data ikke er anvendelige. Disse fejlkilder i datagenereringsfasen er både tekniske og menneskelige karakter.
Projektets formål er gennem identificering af potentielle fejlkilder – at udvikle metoder til optimeret data-indberetning og til validering af allerede indberettede data. Herved bliver indberettede data bedre egnede til statistiske formål for beslutningstagere og til forskningsformål. Metoderne, der udvikles, vil kunne anvendes bredt i forbindelse med elektronisk dataopsamling og validering af sundhedsdata og vil derved kunne styrke patientbehandling og borgerinformation gennem anvendelse af sundhedsstatistikker og informations-/kommunikationsteknologiske løsninger.
Projektets resultater vil være relevante for professionelle og beslutningstagere indenfor social- og sundhedssektoren og forskere som gennem valide sundhedsdata får et bedre beslutningsgrundlag for deres forskellige professionelle indsatser. Gennem anvendelse af valide sundhedsdata til monitorering af sundhed/sygdom og til udvikling af informationsteknologiske løsninger til forbedring af kommunikation og information mellem social/ sundhedsmyndigheder og borgere/patienter, vil projektet også få en sundhedsmæssig effekt for borgere og patienter.
Forskningsprojektet har gennem udvikling af nye metoder til validering af opsamling og elektronisk overførsel af Public Health data i forskellige sociale kontekster og af forskellige burgergrupper, samt gennem validering af allerede indsamlede Public Health data, stor national og international betydning, eftersom dette område er sparsomt dokumenteret i Public Health/Public Health Informatics perspektivet.
Metode:
Casestudiet består af dels et etnografisk 1) studie og dels et 2)registerstudie.
1)De forskellige brugergruppers (kommunalt ansatte sundhedsplejersker og læger og praktiserende læger) arbejdspraksis i forbindelse med generering af data i de forskellige sociale kontekster (i hjemmene, hos praktiserende læger og skoleklinikker) undersøges gennem et etnografisk studie i form af observationer og interviews. Fokus er på interaktionen mellem bruger og teknologien.
2) Et register studie af data i den nationale Børnedatabase og 3 regionale Børnedatabaser i henholdsvis Aalborg, Gentofte og Hedensted kommuner med henblik på at identificere fejlindberetninger og identificere hvor i datagenereringsprocessen fejlene opstår. Desuden undersøges om indberettede data er komplette i den forstand at de kan udtrykke et fuldstændigt billede af de observerede borgere i bestemte relationer.