Livet imens med demens - sundhed, trivsel og betydning af tidlige indsatser hos mennesker med demens og deres pårørende

Et tværfagligt forskningsprojekt, der gennem undersøgelse af og afprøvning af tidlige indsatser vil udarbejde anbefalinger for hvordan og hvilke indsatser der kan understøtte et godt liv med demens både for mennesker med demens og deres pårørende.

Formål:
At identificere betydningsfulde faktorer for at leve et godt liv med demens, med henblik på at kunne tilrettelægge personorienterede, tidlige indsatser for personer med demens og deres pårørende.
Baggrund:
Dette forskningsprojekt har fokus på at afdække betydningsfulde faktorer i relation til sundhed og trivsel, som har betydning for at leve et godt liv med demens. Herudover har projektet fokus på at implementere og evaluere udvalgte indsatser til personer med demens og deres pårørende.
Der er ca. 89.000 mennesker, der lever med en demensdiagnose i Danmark, og antallet forventes at stige med 40% frem til 2030. Hertil er der ca. 400.000 pårørende, som deltager i og/eller planlægger pleje, omsorg og aktiviteter for deres pårørende med demens.
At få en demenssygdom eller være pårørende til en person med demens har indgribende konsekvenser i dagligdagen. Flere forskningsstudier har undersøgt at forskellige helbredsmæssige og psykologiske faktorer påvirker livskvaliteten hos både mennesker med demens og deres pårørende, men at der er brug for en bedre forståelse for, hvad der har betydning for at leve et godt liv med demens allerede i det tidlige forløb efter diagnosen er stillet. De udfordringer, der opstår gennem et demensforløb er komplekse, da kognitive forandringer, emotionelle, individuelle, relationelle og kontekstuelle forhold spiller ind. I dette studie anvender vi derfor en personcentreret tilgang, der tager udgangspunkt i en biopsykosociale model. Med denne tilgang inkluderes både betydningen af den kognitive funktionsnedsættelse, oplevelsen af selvet og den evt. ændrede relation mellem personen med demens og de pårørende. I studiet ønsker vi derfor at undersøge de komplekse sammenhænge, der har betydning for at leve et god liv med demens. Denne viden kan anvendes til at planlægge indsatser til personer med demens og deres pårørende og få øje på sammenhænge vi endnu ikke kender til.
Ligeledes viser forskning at den rette støtte tidligt efter diagnosen, giver større mulighed for at lære at leve med demensdiagnosen og bevare et habituelt fysisk, mentalt og socialt helbred for både personen med demens og de pårørende. Hertil ved man ligeledes at en tidlig indsats med tilpassede tilbud om støtte, gør at man kan fortsætte med at leve et liv med det samme aktivitetsniveau som man er har været vant til, i længere tid. Samtidig kan man lægge gode planer for fremtiden, så længe man får tilstrækkelig støtte.
I Danmark er ambitionen at kommunerne skal tilbyde en indsats der sættes i gang tidligt og ligeledes være sammenhængende. Det viser sig imidlertid at mange personer med demens og deres pårørende ikke oplever at få tilbudt indsatser der dækker deres behov både tidligt i deres demenssygdom, men også i takt med at sygdommen skrider frem. Dette kan være årsagen til at flere afslår tilbud om kommunale indsatser. Derfor er det relevant at undersøge, årsager til at mennesker med demens afslår kommunale indsatser om støtte og hvad de selv gør for at leve et godt liv med demens. Hertil er det relevant at undersøge om en systematisk afdækning af behov for støtte for både personen med demens og de pårørende giver mulighed for at leve et godt liv med demens.

Beskrivelse af indhold og forskningsdesign:
Forskningsprojektet er et multimetode studie fordelt på 5 delstudier, som foregår i et samarbejde mellem Regionshospitalet Gødstrup, Lemvig, Struer, Ringkøbing-Skjern, Herning, Ikast-Brande og Københavns kommuner samt forskere fra UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole.
Studie 1 er et kvalitativt studie, der undersøger, hvordan en indsats i naturen har betydning for at leve et godt liv med demens. Studiet vil benytte sig af kvalitative walk-along interviews med personer med demens, der deltager i aktiviteter i naturen i tre udvalgte kommuner.
20 personer med demens forventes at deltage.
Studie 2 er et implementeringsstudie, hvor en systematisk afdækning af pårørendes behov for støtte, undersøges i samarbejde med fem kommuner. Denne afdækning foregår med det validerede spørgeskema DeCANT, som er målrettet pårørende. Dette studie vil indeholde tæt følgeskab med de involverede medarbejdere i kommunerne og vil derudover undersøge, hvordan pårørende til personer med demens oplever at en systematisk tilgang til identifikation af behov for støtte tidligt efter demensdiagnosen er givet til en nær pårørende hjælper dem i livet som pårørende.
20-30 pårørende forventes at deltage i interviews med henblik på at undersøge om de oplever at det har ændret deres belastning at der har været fokus på deres behov for støtte.
Herudover vil ca. 10 sundhedsprofessionelle blive interviewet, med henblik på at undersøge om de oplever at deres systematiske tilgang til pårørendes støtte behov har ændres deres praksis ift at identificere og handle på de støttebehov de får øje på.
Studie 3 er et implementeringsstudie, hvor familiesamtaler, som intervention vil blive implementeret i familier med etnisk minoritetsbaggrund og hvor der er demens i familien.
20 personer med demens og deres familiemedlemmer vil deltage i familie samtaler, som er en anerkendt metode til at tale om svære emner i familien.
Studie 4 er et kohortestudie, hvor forskellige faktorer vil blive undersøgt ved hjælp af validerede spørgeskemaer til både personer med demens og deres pårørende. Disse faktorer bliver via udvalgte statistiske beregninger sat i sammenhæng med sundhed og velvære, for at kunne udtale sig om, hvordan forskellige faktorer kan have betydning for netop sundhed og velvære i livet med demens.
Der forventes at indgå 600 personer med demens og tilsvarende antal pårørende i spørgeskemaundersøgelsen, som vil foregå over 2 år, med en måling umiddelbart efter diagnosen, 6 måneder efter diagnosen og igen efter 18 måneder.
Studie 5 knytter sig til det foregående studie 4, da der i spørgeskemaundersøgelsen vil blive spurgt til om man tager i mod tilbud om støtte og/eller indsatser fra kommunalt regi. De personer, der svarer nej til dette, vil ud fra en tilfældig udvælgelse blive inviteret til et interview for at blive klogere på, hvorfor kommunale tilbud fravælges og hvilke tiltag man selv sætter i gang for at leve et godt liv med demens.
Ca. 15 personer med demens og tilsvarende antal pårørende vil blive interviewet.