Når sygdom rammer midt i livet: Udfordringer for yngre med Parkinson i mødet med kommunale hjælpesystemer

Når sygdom rammer midt i livet, ændres den sygdomsramtes livsbane. Hverdagen og familielivet påvirkes, og for mennesker i den erhvervsaktive alder indebærer det ofte kontakt med kommunale hjælpesystemer i bestræbelserne på at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet. Dette projekt undersøger, hvordan yngre med Parkinson oplever deres sygdom og mødet med det kommunale system – og hvordan det samspil kan blive bedre.
Desværre står yngre med Parkinson overfor komplekse udfordringer i mødet med
systemer, der primært er indrettet til ældre borgere. Målet er at skabe ny viden og
konkrete forslag, der kan styrke støtten til yngre med Parkinson og sikre, at de får hjælp til at blive på arbejdsmarkedet så længe, det er muligt og giver værdi for den enkelte. Vi ser yngre med Parkinson som en case på, når sygdom rammer midt i livet, og således antager vi, at projektets resultater også kan overføres til andre typer af sygdomme i forhold til mødet med de offentlige hjælpesystemer.

Når alvorlig sygdom som Parkinsons sygdom rammer mennesker midt i livet, påvirkes både identitet, familieliv og arbejdsliv. Mange yngre med Parkinson oplever udfordringer i mødet med kommunale hjælpesystemer, når de forsøger at fastholde deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Samtidig mangler der viden om netop denne gruppe, da forskning og indsatser ofte har fokus på ældre med Parkinson.
Dette projekt undersøger, hvordan yngre med Parkinson oplever hverdagen og
samarbejdet med kommunen – og hvordan vi kan forbedre støtten, så de kan blive på arbejdsmarkedet så længe det giver mening og værdi for den enkelte.

Projektet har tre dele:
1) Yngre med Parkinsons perspektiver: Gennem interviews med 15 personer under 56 år med Parkinson indsamles erfaringer om arbejdsliv, hverdagsudfordringer og mødet med kommunen.
2) Kommunernes praksis: Vi undersøger, hvordan forskellige kommuner organiserer deres indsats for yngre med Parkinson. Hvilke fagpersoner er involveret, og hvordan samarbejder de?
3) Udvikling af løsninger: I samarbejde med kommunale medarbejdere, yngre med
Parkinson, studerende og forskere afholdes workshops, hvor deltagerne sammen
udvikler konkrete forslag til, hvordan mødet med kommunen kan forbedres. Målet er at skabe konkrete forslag til nye måder at arbejde på, som kan afprøves og videreudvikles.

Projektet bygger på et tæt samarbejde med målgruppen ved at involvere personer, der selv lever med Parkinson. Det sikrer, at løsningerne tager udgangspunkt i virkelige behov og erfaringer. Resultaterne forventes ikke kun at gavne yngre med Parkinson, men også andre, der rammes af sygdom midt i livet – som fx gigt eller sklerose. Projektet kan dermed bidrage til bedre og mere sammenhængende støtte i de kommunale hjælpesystemer.