Projektleder for to lungefibroseprojekter - Lungefibrose og efterladte

Projektleder: To færdiggjorte projekter om lungefibrose:a)Webresume:Ad 1: Manchet alias sammendragKvalitativ forskning der undersøgte, hvordan det er at leve med idiopatisk lungefibrose (IPF), og hvordan det opleves at være pårørende til en lungefibrosepatient. Der blev foretaget 25 dyadeinterviews. Ad 2: Udgangspunkt / samfundsmæssig anledningAt leve med lungefibrose, set fra patient- og pårørendeperspektiv er et underbelyst forskningsområde. Lungefibrose er en overset irreversibel sygdom, der er associeret med høj morbiditet og mortalitet og har en overlevelse på 3 år. Behovet for information er forskelligt for patient og for pårørende. Plejepersonalet skal være bevidste om at hjælpe de nære pårørende, så de er en ressource for patienten. Ad 3: projektets resultaterFemogtyve lungefibrosepatienter med hver en pårørende blev inkluderet fra Nordsjællands og Gentofte Hospital. Før interviewet blev indledt havde patienten udfyldt et spørgeskema med otte spørgsmål om, hvilke symptomer pågældende var plaget af. Der blev benyttet Framework analysemodel.Data blev analyseret på flere niveauer: Henholdsvis patient og pårørende samt parret sammen. Analyserne gav seks temaer: Information and disclosure, Reactional dyssynchrony, Perpetual Vigilance, Emotional ambivalence, Gradual and tacit role-shift og Coping strategies. I sygeplejerskeuddannelsen kan projektet og dets resultater anvendes ift. undervisning i metoden med at foretage dyadeinterviews samt benyttelse af Framework analysemodel.LeverancerFormidling på baggrund projekt: ”Livet med lungefibrose”:1.Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, Nielsen TL, Shaker SB, Egerod I. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study. Eur Respir J 2016. http://erj.ersjournals.com/content/erj/47/5/1472.full.pdf 2. Editorial af A Russel I ERJ nummeret efter. http://erj.ersjournals.com/content/erj/47/5/1324.full.pdf 3. Egerod I. The lived experience of idiopatic pulmonary fibrosis: A qualitative study. Oral presentation, European Respiratory Society ERS Conference Sept 4th2016, London, UK. 4. Egerod I, Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, Nielsen TL, Shaker SB. The Lived Experience of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A Qualitative Study. Poster A5550, American Thoracic Society ATS Confence May 17th 2016, San Fransisco, US. 5. Overgaard D & Kaldan G. The lived experience with idiopatic pulmonary fibrosis - a qualitative study. Poster, Metropoldagen Sept. 2015, Copenhagen, DK. 6. Overgaard D. Følelsesmæssigt hårdt at være en familie med en lungefibrosepatient. Forskerzonen, Videnskab.dk, Febr 28th 2016. https://videnskab.dk/krop-sundhed/folelsesmaessigt-hardt-vaere-en-familie-med-en-lungefibrosepatient 7. Overgaard D. Livet med lungefibrose set fra et patient- og pårørendeperspektiv. BestPractice Lungemedicin, Sept, 2016. 8. Boesen TJ. Lungefibrosepatienter og pårørende bør informeres forskelligt. Medicinsk Tidskrift, Febr 16th 2016. http://medicinsktidsskrift.dk/behandlinger/lunger/191-lungefibrosepatienter-og-parorende-bor-informeres-forskellig.html 9. Trap-Lind A. Lungefibrose er dødelig - hvordan tackler familier det. Nyheder, Metropol, Febr 10th 2016. https://www.phmetropol.dk/om+metropol/nyheder+og+presse/nyheder/2016/02/lungefibrosefamilier+taler+ud 10. Artikelpris på Dansk Lungemedicinsk Selskab i 2016. 11. Lungeforeningen oplæg på temadag for kliniske lungespecialister 2017.Ad 4: SamarbejspartnereUndersøgelsen blev til i et samarbejde mellem Professionshøjskolen Metropol (nu Københavns Professionshøjskole) og Nordsjællands og Gentofte Hospital, i Region Hovedstaden. Dorthe Overgaard, er sygeplejerske, docent på Københavns Professionshøjskole og initiativtager samt projektleder på undersøgelsen.Øvrige deltagere: Ingrid Egerod, Professor i Klinisk Sygepleje, Rigshospitalet og Københavns UniversitetGudrun Kaldan, Forskningssygeplejerske, Nordsjællands HospitalThyge Lynghøj Nielsen, Ledende Overlæge Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands HospitalKristoffer Marså, Overlæge, Lunge- og infektionsmedicinsk Afdeling, Nordsjællands Hospital Saher B. Shaker, Overlæge, ph.d. Lungemedicinsk afdeling, Gentofte Hospital.b)Webresume:Spousal bereavement after fibrotic interstitial lung disease: a qualitative study1.Manchet alias sammendragKvalitativ forskning omhandlende hvordan det opleves at være efterladt til en lungefibrose patient. Der er foretaget 20 interviews med efterladte seks måneder efter dødsfald og benyttet et sorgskema. 2.Udgangspunkt / samfundsmæssig anledningForskningsspørgsmål:1)Hvordan vurderer efterladte deres liv og helbred ved patientens død og efter 12 måneder?2)Hvilken type sorgproces gennemlever de efterladte? 3)Hvordan opleves den støtte, der tilbydes af sundhedsvæsenet? Hvad har manglet og hvad kan forbedres?Der er genereret fire datasæt: udskrevne interviews – feltnoter – dagbøger og sorgsspørgeskema (Prolonged Grief Disorder Questionnaire)3.Om projektets resultater4.Artikel indsendt oktober 2018 og godkendt til publicering i Medical Science.Fremanalyserede temaer opdelt i før, under og efter døden:Stage IBefore death: the final daysStage IIDying:the final hoursStage III After death: bereavementEmotional ambivalence•State of hope•State of acceptance•State of despairPhysical surroundings•Home•Hospital•Hospice•Other locationTiming of death•As expected•Not as expectedLocation of death•As preferred•Not as preferredProcess of death•As planned•Not as plannedElements of grief •Boundaries of grief•Experience of loss•Experience of guilt•Experience of regretA new life•Experienced health•Continuity •DisruptionI uddannelsen kan undervises i metoder med brug af flere typer data. Artikel indsendt sidst i april til tidsskriftet Respiratory Medicine.5.SamarbejdspartnereDer er modtaget midler fra Danmarks Lungeforening. Samarbejde mellem Regionh H hospitaler: Nordsjællands Hospital og Gentofte Hospital.Dorthe Overgaard, Docent, Institut for sygepleje, Københavns ProfessionshøjskoleIngrid Egerod, professor i klinisk sygepleje, Rigshospitalet og Københavns UniversitetGudrun Kaldan, forskningssygeplejerske, RigshospitaletMai-Britt Guldin Sorgsexpert Århus UniversitetAndrea Browatski, læge Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands HospitalKristoffer Marså, overlæge, Palliativ afdeling Herlev Hospital Saher B. Shaker, overlæge, ph.d. Lungemedicinsk afdeling, Gentofte Hospital.6.Tidsplan November 2015 – maj 2018. 7.F&U-miljø & InstitutProjektet er forankret i F&U-miljøet Personcentrerede pleje- og behandlingsforløb på Institut for Sygepleje og Rigshospitalet Abdominalcentret, RegionH hospitaler Gentofte og Nordsjælland samt forskningsenheden 7831 Rigshospitalet..