Studier af frivillighed i forbindelse palliative forløb i den sidste del af livet hos borgere i eget hjem, på plejehjem og hospice- hvem, hvad samt hvordan samarbejde og uddanne?

Introduktion og formål
Projektets formål er at undersøge frivillighed i forbindelse med den sidste del af livet i eget hjem, på plejehjem og i forbindelse med livsafsluttende og/eller midlertidigt ophold på hospice og komme med bud på en uddannelses didaktik, der udvikler kompetencer til samarbejde mellem frivillige, professionelle og borger/familie i forbindelse med livets afslutning.

Formålet undersøges gennem følgende forskningsspørgsmål:
1. Hvad består frivilliges aktiviteter i, og hvilke værdier kendetegner disse aktiviteter samt, hvordan bidrager disse til at understøtte livskvaliteten for borgeren i et palliativt forløb i borgerens sidste levetid?
2. Interagerer de frivilliges aktiviteter og værdier med de palliative professionelle indsatser? Og i givet fald hvordan og/eller hvordan ikke?
3. Hvad kendetegner samarbejdet og samarbejdsformerne mellem borger og dennes familie/pårørende, de frivillige og de sundhedsprofessionelle, og hvordan kan uddannelse bidrage til at udvikle og styrke studerendes kompetencer til at indgå i samarbejdsformer, der gavner borgeren og dennes familie/pårørende?

Forskningsspørgsmålene er rettet mod den sidste del af livet hos borger i eget hjem, på plejehjem og hospice og undersøges med afsæt i et borger-/familieperspektiv, et frivillighedsperspektiv og et sundhedsprofessionelt perspektiv.

Baggrund.
Danske undersøgelser viser, at de fleste borgere har et ønske om at tilbringe den sidste del af livet i eget hjem (ref.). Fra samfundets side er der også en stigende forventning til, at det skal være muligt at afslutte livet i eget hjem med den tilgængelige og nødvendige professionelle støtte i form af palliativ indsats under forløbet(ref.). Forskning peger dog på, at netop palliative forløb og død i eget hjem er forbundet med en særlig belastende livssituation (ref.) Ikke udelukkende for borgeren selv, men også for familien og de nærtstående samt for de professionelle, der skal yde støtte og lindring i form af palliativ indsats (ref.).Der er et behov for stadig udvikling af den palliative praksis, både hvad angår de professionelle kompetencer, og måden indsatserne organiseres på i det samlede forløb for borgeren, hvor forestående død er et vilkår.
Frivillighed har fået en stadig større rolle i det danske samfund generelt (ref.). De mange forskellige indsatser udvikler sig i et samspil med den generelle udvikling i samfundet, og de behov der er (ref.). Inden for sundhedsområdet ses, at kommunerne har et stigende samarbejde med organiserede frivillige, der varetager forskellige opgaver (ref.). Herunder også opgaver der relaterer sig til mennesker med palliative behov i forbindelse med en borgers sidste levetid (ref.) Dansk Røde Kors etablerede rammerne for den første mere organiserede vågetjeneste i Danmark, og Ældresagen beretter om en kraftig stigning i organiserede vågetjenester landet over fra 2010-2015 (ref.). Frivillighed knyttet til de danske hospices er en indsats med tilsyneladende stor succes, der er både velorganiseret og integreret på alle landets hospicer (ref.). Samlet set peger undersøgelser og praksis på, at frivillige varetager opgaver og tilbud, der rækker udover eller supplerer kommunernes eller institutionernes primæropgaver, og det de professionelle bidrager med. Der mangler dog i Danmark forskningsbaseret viden om mere præcist, hvad disse initiativer og indsatser består af i forbindelse med den sidste del af livet hos en borger, der skal dø i eget hjem eller på plejehjem. Der mangler også viden om, hvad de frivillige bidrager med, og hvordan dette foregår, samt hvilken betydning de frivilliges indsatser har for borgeren og dennes familie i den sidste del af borgerens liv. Vi mangler ligeledes viden om, hvordan frivilligheds indsatsen interagerer med de professionelles sundhedsfaglige indsatser i den palliative indsats i forbindelse med forestående død i eget hjem, på plejehjem og hospice, og viden om hvordan indsatserne i samarbejde og fællesskab bedst muligt kan gavne borgere i den sidste del af livet og deres familier.

Projektets forskningsdesign og metoder.
Undersøgelsen er i relation til formål og forskningsspørgsmål planlagt som 3 delstudier. Der anvendes undersøgelsesmetoder af mere kvalitativ og eksplorativ karakter, fordi der undersøges forhold, der er vanskelige direkte at iagttage eller måle på (ref). De 3 delstudier foregår i hver deres praksiskontekst, der hver for sig har organiserede frivillige tilknyttet. Således foregår delstudie 1) i borgerens eget hjem, delstudie 2) på plejecentre, og delstudie 3) på hospice. I alle 3 delstudier indgår så vidt muligt både borger og familie-/pårørende, de frivillige og de sundhedsprofessionelle som informanter. Undersøgelsesmetoderne i hvert delstudie er en kombination af observationsstudier, fokusgruppeinterviews og opfølgende individuelle interviews . Der udarbejdes observationsguides og interviewguides forud for hvert delstudie, og disse pilotafprøves og justeres.
Analysen er tænkt af induktiv karakter, hvor de valgte teoretiske betragtninger og begreber er væsentlige for analyseprocessen uden at være styrende for denne.
Etiske overvejelser.
Forsker er bevidst om, at det af etiske årsager kan være vanskeligt at interviewe mennesker i den sidste del af livet, og at dette i hvert af de tre delstudier kun gennemføres, hvor dette er etisk forsvarligt, og borgeren og dennes familie giver informeret samtykke.
Der indhentes samtykke fra alle involverede deltagere i alle tre kontekster og principperne fra Helsinki deklarationen overholdes (ref.). Desuden registreres projektet jf. den ny databeskyttelseslov og alle deltageres personlige data undervejs i projektfasen lever op til krav jf. databeskyttelsesreglerne (ref.).
Hensynet til de enkelte informanter, der indgår i undersøgelsen, vil altid gå forud for hensynet til undersøgelsens og denne forsknings interesser.

Projektets forventede bidrag til forskning og dets samfundsmæssige relevans.
Projektet forventes at bidrage til frembringelse af forskningsbaseret viden om frivilliges bidrag i den palliative kontekst og med viden om, hvordan frivilliges aktiviteter kan nytænkes med den offentlige sektors ydelser, så fremtidens frivillige indsatser tager afsæt i borgerens og familiers/pårørendes behov og ønsker og fremmer livskvalitet hos borger og familien/pårørende. Projektet forventes desuden at bidrage til udvikling og anbefalinger rettet mod fremtidige samarbejdsmåder og samskabelse mellem de frivillige, sundhedsprofessionelle og borger/familierne, der gavner borgeren i den sidste del af livet og dennes familie/pårørende og kunne give bud på en fremtidig uddannelsesdidaktik i professionsuddannelser, særligt for sygeplejestuderende, der indfanger de nødvendige kompetencer til at indgå i samarbejde med frivillighedssektoren. Projektets resultater forventes at kunne inspirere bredt andre dele af frivillighedssektoren, den offentlige sektor og uddannelsessektoren, hvor der er samarbejdsflader med frivillige.

Projektets kontekst og eksterne samarbejdspartnere.
Der er etableret samarbejde med i alt 5 plejecentre fordelt i 3 kommuner i Jylland og på Sjælland samt 1 hospice og 2 vågetjenester der har aktiviteter i 2 af de 3 kommuner. Disse samarbejdspartnere har givet adgang til observationsstudier og interviews i forbindelse med projektets empiriindsamling. Der forventes involvering af bachelorstuderende og adjunkter fra KP undervejs i projektet efter aftale med den ph.d studerende. Samarbejdet med praksis og uddannelser skal skabe grundlag for en tæt forankring til de sammenhænge, projektets resultater forventes at kunne bidrage med ny viden til og kvalificere.
Projektets organisering
Projektet er igangsat i et samarbejde mellem følgende parter: Københavns Professionshøjskole ( KP), Intitut for Sygepleje (ISE), Ålborg Universitet (AAU), Institut for Sociologi og Socialt arbejde, og Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA)/ Klinisk institut, Syddansk Universitet (SDU).
Projektet bliver gennemført af lektor Karen Sangild Stølen, som er indskrevet som Ph.d. stud. i den Samfundsvidenskabelige Ph.d. skole på Aalborg Universitet. Hovedvejleder er Professor, Michael Hviid Jacobsen, AAU, og bi-vejledere er Lektor og projektleder, Ph.d. Jesper Frederiksen, KP, og seniorforsker og ph.d. Mette Raunkiær, Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), SDU.
Projektets tidsplan
Opstart juni 2018- indlevering maj 2021. Forventet artikelbaseret afhandling.

Projektets formål er at undersøge hvilken betydning de frivillige og frivilligheden har for borger og dennes familie/pårørendes livskvalitet i forbindelse med den sidste levetid. Projektet foregår både i borgers eget hjem, på plejehjem og på hospice hvor forsker bruger observationsstudier og interviews som metoder. Projektet forventes at bidrage med ny viden om: 1) Frivilliges praksis og aktiviteter 2) disse aktiviteters bidrag til borgers livskvalitet i den sidste levetid set fra både fra de frivilliges, borger og familiens/nærtståendes og de sundhedsprofessionelles perspektiver; 3) hvordan der samarbejdes mellem de involverede parter i forbindelse med en borges sidste levetid.
På baggrund af undersøgelsen forventes projektet således at kunne bidrage med fremtidige bud på hvordan frivillige indsatser bedst muligt kan indgå i den palliative indsats til gavn for borger (og dennes familie/pårørende) i eget hjem, på plejehjem eller hospice og hvilke samarbejdsmåder mellem parterne der kan gavne borgeren i dennes sidste levetid.