At finde sig selv på ny

Introduktion
De hyppigste årsager til erhvervet hjerneskade blandt unge i alderen 15-25 år er traume forårsaget af vold og trafikulykker samt encephalopati (1, 2). I Danmark indlægges årligt mellem 125 og 375 børn og unge med behov for rehabilitering. Af disse har mellem 30-40 behov for højtspecialiseret rehabilitering (3). Følgerne efter en erhvervet hjerneskade varierer efter skadens placering og omfang og kan omfatte motoriske-, adfærdsmæssige- og mentale følger, herunder forandret personlighed, perceptionsforstyrrelser, tale- og sprogmæssige vanskeligheder (4). En person med erhvervet hjerneskade behandles efter det akutte forløb med tværfaglig neurorehabilitering, der tilrettelægges individuelt for at imødekomme patientens behov og præferencer. Målet med rehabiliteringsindsatsen er, at patienten opnår et så selvstændigt og meningsfuldt liv som muligt. Derfor er det afgørende, at indsatsen understøtter den normale udvikling (1, 2).

Gruppen af unge er forskellig fra andre aldersgrupper grundet den udvikling, der sker mellem barne- og voksenalderen. Ifølge social- og udviklingspsykologien er ungdomsalderens funktion at fuldføre barnealderen og rette fokus mod voksenalderen (5, 6). Når unge pådrager sig en hjerneskade, er hjernen endnu ikke færdigudviklet (7). En hjerneskade på dette tidspunkt i livet kan derfor forstyrre og hæmme den udviklingsproces, der skal danne fundamentet for deres fremtidige liv, og have negative konsekvenser for fremtiden (6, 8-11). Konsekvenserne kan være forringet livskvalitet og mental sundhed (12-14), social isolation og tabte venskaber (9, 10) samt følelser af abnormitet (9, 13). Dertil kommer ændret skolegang og uddannelsesmuligheder og på sigt socioøkonomisk indkomst, hvilket kan påvirke fremtidsdrømme (10, 15).

Når unge rammes af en erhvervet hjerneskade, ses også ændringer i familiedynamikker, herunder øget afhængighed af forældrene (9) hvor unge oplever, at forældre og fagpersoner ikke inddrager dem tilstrækkeligt i beslutninger (10). Dette er særligt problematisk for den unges normale gradvise løsrivelsesproces, hvor udviklingen af autonomi er væsentlig (6). Forskning peger på, at der bør rettes fokus på særlige kliniske tiltag til unge med erhvervet hjerneskades behov, som er relateret til deres udviklingsniveau (9, 12). Desværre findes der kun sparsom viden om unges behov i relation til personlig udvikling i det tidlige rehabiliteringsforløb. Den eksisterende viden afspejler enten klinikere eller forældres perspektiv (9, 12). Imidlertid er det velkendt, at unge med erhvervet hjerneskade ofte rapporterer anderledes end deres forældre (12). Patientperspektivet, der kan give indsigt i, hvordan fænomener opleves, er derfor ikke tilstrækkeligt undersøgt (16, 17). Denne viden kan skabe læring om, hvordan sygepleje i det tidlige rehabiliteringsforløb kan tilrettelægges ud fra unges behov og normale udvikling, og dermed befordre rehabiliteringsprocessen (18).