At leve med demens - ”Man har nye venner hver dag”

Introduktion til og fremlæggelse af resultatet fra en undersøgelse om, hvordan mennesker, som befinder sig i den tidlige fase af en demenssygdom, gennem deres fortællinger konstruerer den verden, som de oplever, sanser og lever i. Undersøgelsen har været en del af forskningsprojektet ’Medborgerskab og demens – inkluderende lokalsamfund til aktivt medborgerskab for mennesker med demens’ som er blevet gennemført i samarbejde mellem Langeland Kommune og UCL Erhvervsakademi og Professionshøjskole.
Artiklens empiriske fundament består af to fokusgruppeinterviews. Teoretisk er artiklen inspireret af den russiske tænker og filosof Mikhail Bakhtins dialogisme med fokus på hans litteraturteoretiske genreanalyse; teorien om
kronotop.
Analysen viser, at mennesker med demens’ fortællinger indikerer en oplevelse af at befinde sig på tærsklen mellem to verdener; en rejse fra en tidligere velkendt
verden til en ukendt, fremmed og ubestemt verden. Den fremmede verden kan betegnes som en demenskronotop – en tærskelstid præget af mange udfordringer, kriser, håb og et ønske om vendepunkt. De udvikler
en situationsbestemt (tidrum) kommunikativ repræsentationsform, hvis centrale indhold udgøres af humor i italesættelsen af demenssygdommen, opnåelse af en
relationel betinget legitimitet af sygdommen, samt forsøg på fastholdelse af en situations-bestemt identitet og agency gennem deres daglige aktiviteter og reaktioner på sygdommen.

Introduktion
Demens er en samlet betegnelse for en gruppe af hjernesygdomme, der udvikler sig i en række faser med forskellige symptomer og deraf følgende forskellige behov. Udviklingen af en demenssygdom betyder, at hverdagslivet påvirkes og forandres for mennesket med demens. Forskning viser, at mennesker med demens risikerer, at deres muligheder for at deltage og udøve deres rettigheder og ansvar som medborgere bliver begrænset og til tider nægtet (Peoples et. al. 2023a).
Gennem en diskussion af socialpædagogiske grundantagelser (Natorp 1947, Rothuizen og Hansen 2005, Andersen 2021, Gholamian 2022) og socialt medborgerskabs definerede rettigheder (Bartlett & O’Connor 2010, Lopes og Malfitano 2017, Peoples et.al. 2023b) argumenteres for menneskerettigheder, retfærdighed og anerkendelse af mennesker med demens som,
deltagende, bidragende og ligeværdige medlemmer af samfundet.
Med disse rettigheder lægges fokus på en ressources orienteret tilgang til mennesker med demens. Denne tilgang bygger på en forståelse, at der altid vil forblive urealiserede potentialer og krav hos det enkelte menneske med demens. En forståelse der bygger på en erkendelse af, at fremtiden er åben, og at denne fremtid, der berører mennesket, har sine rødder i mennesket
(Bakhtin 1984). Opgaven er således at fokusere på mennesket bag diagnosen for at finde frem til the man in man (Bakhtin 1984, s.277). Dette vil sige at høre menneskets fortællinger om sig selv, sine ressourcer, verdensanskuelser, krav, ønsker og behov.

Teoretisk baggrund
Mikhail Bakhtins dialogisme med fokus på hans litteraturteoretiske genreanalyse; teorien om kronotop (Bakhtin 2006). Begrebet kronotop er af græsk oprindelse og illustrerer en sammensmeltning af kronos (tid) og topos (sted, rum), altså tidrum. Sammensmeltningen af tid og rum er med til at skabe et ”helhedsbillede”, en genrebestemt og kronotopisk repræsentationsform af
karakteren i litteraturen. Kronotopisk repræsentation referer her til en tid og rum betinget identitet knyttet til livsomstændigheder fx det at være i krise, at miste en kær og at leve med en demenssygdom. Fokus i kronotopiske analyser er på tiden og dennes effekt på mennesket. Dette vil sige, hvordan demenssygdommen sætter spor hos mennesker med demens, hvordan de sanser og fremstiller den verden de lever i, og hvordan andre kan aflæse denne sanseoplevelse og dens fremstillingsform.

Metode
Fokusgruppeinterviews med otte deltagere: tre kvinder og fem mænd. Den yngste deltager er 56 år og den ældste 80 år. Alle deltagerne er diagnosticeret med demens. Deltagerne har levet med en demenssygdom mellem 3-10 år.

Resultater
Mennesker med demens’ fortællinger indikerer en oplevelse af at befinde sig på tærsklen mellem to verdener; en rejse fra en tidligere velkendt verden til en ukendt, fremmed og ubestemt verden. Den fremmede verden kan betegnes som en demenskronotop – en tærskelstid præget af mange udfordringer, kriser, håb og et ønske om vendepunkt. De udvikler en situationsbestemt (tidrum) kommunikativ repræsentationsform, hvis centrale indhold udgøres af humor i italesættelsen af demenssygdommen, opnåelse af en relationel betinget
legitimitet af sygdommen, samt forsøg på fastholdelse af en situations bestemt identitet og agency gennem deres daglige aktiviteter og reaktioner på sygdommen.

Diskussion og konklusion
Deltagerne oplever, at deres svigtende kognitive kapacitet påvirker deres evne til at tage aktive initiativer til handlinger i dagligdagen. En væsentlig udfordring, som mennesker med demens oplever, er afhængighed til omgivelserne fx nære familierelationer, det sociale netværk og fagprofessionelle, hvilket kan defineres som en relationel betinget legitimitet. Dette vil sige, at omgivelserne udviser anerkendelse for det menneske, man er. Men denne anerkendelse kan både fremme og hindre socialt medborgerskab hos personen med demens. Til
trods for de prøvelser de møder i dagligdagen praktiserer mennesker med demens forskellige strategier for at ”bekæmpe” sygdommen og dermed fastholde eller forlænge tærskelstiden; den fase af demens de befinder
sig i. Disse strategier kommer til udtryk i form af humor ved italesættelse af sygdommen og de kognitive udfordringer de møder. Den anden strategi kan betegnes som modstandsstrategi eller modmagt, som kommer til
udtryk i form af individuelle og kollektive kognitive og fysiske aktiviteter. Denne modstandsstrategi rummer samtidigt et fremtidsorienteret håb om at kontrollere sygdommen i at udvikle sig og dermed fastholde en situationsbestemt identitet og agens gennem deres daglige aktiviteter. Samlet kan det konkluderes, at omgivelserne skal møde mennesket med demens med åbenhed, anerkendelse, empatisk orientering samt etisk og kommunikativ sensitivitet, der sigter mod at finde frem til, hvor mennesket med demens er i sit liv, hvor han/hun er på vej hen, og hvilke situationsbestemte ønsker, behov og
krav det pågældende menneske har?

Referencer
Andersen, R., Skjødt, U., & Aagerup, L.C. (2021). Socialpædagogik og digital kommunikation for ægtefæller til mennesker med demens – Understøttelse af sociale og eksistentielle udfordringer i spændingsfeltet mellem standardiserede løsninger og socialpædagogisk praksis. FPPU | vol. 5 | no. 1 | 2021

Bakhtin, M. (2006). Rum, Tid & Historie: Kronotopens former i europæisk litteratur. Aarhus Klim.

Bakhtin, M. (1984). Problems of Dostoevsky’s Poetics. Appendix II “Toward a Reworking of the Dostoevsky book” (1961). Edited and translated by C. Emerson. University of Minnesota Press.

Bakhtin, M. (2001). Karneval og Latterkultur. Det lille Forlag.

Bakhtin M. (1990). Author and Hero in Aesthetic Activity. Early Philosophical Essays. University of Texas Press, Austin

Bartlett, R., & O’Connor, D. L. (2010). Broadening the dementia debate: Toward social citizenship. The Policy Press. University of Bristol.

Gholamian, J.F. (2022). Socialpædagogiske idealer og praksis i demenspraksis. Et litteraturstudie. UCL.

Lopes, E. R., & Malfitano, S. P. A. (2017). Social occupational therapy, citizenship, rights, and policies: Connecting the voices of collective and individuals. In D. Sakellariou, & N. Pollard (Eds.), Occupational therapies without borders: Integrating justice with practice (pp. 245–254). Elsevier.

Natorp, Paul (1947) Sozialpädagogik. Theorie der Willensbildung auf der Grundlage der Gemeinschaft. Siebte Auflage. Besorgt von Richard Pippert. Ferdinand Schöningh: Paderborn

Peoples, H., Varming, J., & Kristensen, H. K. (2003a). Social citizenship when living with dementia: A qualitative meta-study. Journal of Occupational Science, 30:3, 453-471, 471. DOI: 10.1080/14427591.2022.2061040

Peoples, H., Stougaard, M.S. & Bendix-Olsen, K. (2023b). Medborgerskab for personer med demens. I Hverdagsliv med demens – Fremme af værdighed og meningsfuld deltagelse. Red. Hanne K. Kristensen & Hanne Peoples. Gads Forlag

Rothuizen, J.J., Hansen, H.K. (2005). Fra Jura til Pædagogik. Introduktion og forankring af socialpædagogiske metoder i omsorgsarbejde med borgere med demens. Styrelsen for Social Service. Socialministeriet.