Et godt ungdomsliv med epilepsi: et forsøg på at almengøre det særlige og særliggøre det almene

Baggrund: Projektet er et praksisnært samarbejde mellem Professionshøjskolen Absalon – Socialrådgiveruddannelsen og Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia hospital.Formål: Projektet har afsæt i hverdagslivsfortællinger hvor formålet er at igangsætte forandringsprocesser for projektdeltagerne - unge med epilepsi og skabe viden der kan forandre forståelsen i praksis om hvordan det kan være at leve med en skjult diagnose. Projektet er inspireret af en recoveryorienteret tilgang (Topor, 2001; Schrank & Slade, 2007 Oute og Jørgensen, 2020). Metode: I præsentationen vil vi først redegøre for udvalgte foreløbige fund i projektet. Vi vil fokusere på hvilke betydninger det har for de unges hverdagsliv at leve med en ukontrollerbar krop (Rosa 2020). Karakteren af Epilepsidiagnosen gør det svært at definere om det er en kognitiv eller fysisk lidelse. Beskrivelsen af diagnosen vanskeliggøres yderligere, da den dels udartet sig forskelligt fra person til person ligesom den kan ændre sig alt efter den fysiske og psykiske belastningsgrad. Disse variationer kan gøre det svært at beskrive dianosen og dens betydninger over for dels fagprofessionelle, men også i andre relationelle sammenhænge (Bøttcher & Dammeyer 2020). Disse diffuse karakteristika kan udfordre deltagelse i både studie-, sociale og arbejdsmæssige sammenhænge og det kan være svært at tage del i de legitime deltager positioner, der stilles til rådighed i de unges hverdagsliv (Lave 2019). De unges fortællinger bærer præg af, at de forsøger at gøre sig passende ved at fremstille deres fortællinger ’levelige’, der kan ses som en længsel efter at tilhøre (Phoenix 2007). Udover det, undersøger vi også hvordan de unge forhandler agency, håb og muligheder for at bidrage til ændrede forståelser og praksisser omkring epilepsi (Stetsenko, 2020. Sluttelig præsenterer vi projektets metodiske afsæt, der udover kvalitative interviews består af at projektdeltagerne tegner status/drømme om deres liv (Bagnoli, 2009) og dagbogsbilleder, hvor de unge tager billeder i 2-4 uger for at dokumentere deres hverdagsliv (Bartlett, 2012) og læringscirkler (Kildedal, 2014), hvor de unge projektdeltagere inviterer ’betydningsfulde andre’ (Horsdal, 2005) med, hvor formålet dels er at etablere peer to peer støtter og dels i samarbejde med projektdeltagerne at skabe forskningsviden til projektet.