Struggling with eating when receiving high-emetogenic chemotherapy: Experiences of adolescents and young adults with cancer and their next-of-kin - A phenomenological study

Formålet med dette studie var at udvikle empirisk funderet viden om mad og spiseudfordringer hos unge med kræft, som modtager høj-emetogen kemoterapi, og hos deres nærmeste pårørende og de sundhedsprofessionelle i en klinisk kontekst og en hjemmekontekst. De tre delstudier har hver deres formål, som samlet bidrager til det overordnede formål. Studie I tilstræber at undersøge, hvordan fænomenet måltider fremtræder i det indbyrdes forhold mellem unge med kræft, som modtager høj-emetogen kemoterapi, deres nærmeste pårørende og de sundhedsprofessionelle i en klinisk kontekst. Studie II tilstræber at undersøge og beskrive de levede erfaringer med at spise hos unge med kræft, som modtager høj-emetogen kemoterapi, når de er i hjemmet imellem kemoterapibehandlingerne. Studie III tilstræber at undersøge og beskrive de levede erfaringer med at være pårørende til en ung med kræft i relation til at spise, når de er i hjemmet imellem behandlinger med høj-emetogen kemoterapi.
Spiseudfordringer såsom smagsforandringer, nedsat appetit, kvalme og opkastninger hos kræftpatienter kan være komplekse og alvorlige. Det anslås i litteraturen, at 15-80% af alle kræftpatienter er underernærede, og at 10-20% af alle kræftdødsfald skyldes underernæring.
Denne undersøgelse fokuserer på unge defineret som 15-29-årige. De unge er afhængigt af deres alder i forskellige stadier i livet, og de udgør derfor en usædvanlig kompleks og sårbar målgruppe. For unge, der er blevet diagnosticeret med kræft, forværres de sædvanlige udfordringer i ungdomsårene af de mange-facetterede udfordringer, der er forbundet med at blive diagnosticeret med en livstruende sygdom og gennemgå kræftbehandling.
Inklusionskriterierne var unge i alderen 15-29 år diagnosticeret med kræft, som modtager høj-emetogen kemoterapi som deres primære behandlingsform, samt pårørende defineret som personer med en tæt relation, dvs. mødre, fædre, søstre, ægtefæller, eller partnere den unge, som var den primære støtte igennem deres kræftforløb. Sundhedsprofessionelle, som var involveret de unges pleje eller behandling, blev ligeledes inkluderet i undersøgelse (Studie I). Tretten unge og 12 pårørende deltog i undersøgelsen.
Undersøgelsen var baseret på et kvalitativt forskningsdesign med anvendelse af deltagerobservation (Studie I) og semistrukturerede dybdeinterview med henholdsvis unge og pårørende i hjemmene (Studie II og III). Undersøgelsen var guidet af van Manens’ hermeneutisk-fænomenologiske metodologi.
Afhandlingen er baseret på følgende tre artikler:
Artikel I: Love, joy and necessity–A phenomenological study of food and meals in adolescents and young adults with cancer receiving high-emetogenic chemotherapy.
Artikel II: Struggling to eat to survive cancer—lived experiences of eating among adolescents and young adults undergoing high-emetogenic chemotherapy.
Artikel III: Walking a tightrope–as a next-of-kin to an adolescent or young adult with cancer facing eating difficulties.
Artikel I beskriver, hvordan fænomenet måltider optræder i det indbyrdes forhold mellem de unge, der modtager høj-emetogen kemoterapi, deres pårørende og sundhedspersonale på tre forskellige hospitalsafdelinger. Artiklen peger på, at måltider er et mangefacetteret og komplekst fænomen, der har forskellige betydninger for hhv. unge, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Artikel II beskriver de levede oplevelser med at spise blandt unge med kræft, der modtager høj-emetogen kemoterapi, når de er hjemme imellem kemobehandlingerne. Fundene viser, at de unger kæmper med/for at spise, og at det var afgørende for deres overlevelse og en fundamental eksistentiel udfordring, der krævede refleksion og bevidsthed.
Artikel III beskriver de levede oplevelser af at være tæt på en ung med kræft i forbindelse med at spise, når de er hjemme imellem kemobehandlingerne. Artiklen afslørede, at de pårørende bruger måltider som en handlingsmulighed i forhold til de unges madindtag, samt at det at være pårørende ift. de unges spisning involverede eksistentielle følelser af frygt for at miste.
Afhandlingen syntetiserer samspillet mellem fundene og deres indbyrdes sammenhæng mellem artiklerne indenfor og på tværs af en hjemme kontekst og en hospitals kontekst. Syntesen viser, at forskellene mellem de rumlige erfaringer på hospitalet og i hjemmet influerer på de unge og de pårørendes evne til at tage sig af de spiseudfordringer de unge oplever. De rumlige erfaringer bliver derfor yderligere diskuterer i konteksten af Levet Sted.
Det væsentlige bidrag fra denne afhandling er, måltider er et multifacetteret og komplekst fænomen med forskellig betydning for de unge, de pårørende og de sundhedsprofessionelle. At spise var en fundamental eksistentiel udfordring som krævede særlig opmærksomhed og bevidsthed fra de unge, uanset om de var på hospitalet eller hjemme. At yde større til at spise involverede eksistentielle følelser af frygt for at miste deres kære og blev af de pårørende oplevet som deres eneste handlemulighed. Dette studie konkluderer derfor, at de sundhedsprofessionelles syn på de unges spiseudfordringer bør redefineres, og at de sundhedsprofessionelle bliver tættere involveret i ernæringsbehandling og pleje af unge med kræft der modtager høj-emetogen kemoterapi, samt deres pårørende.