Who cares? Caring responsibility from the perspectives of older, ill persons and their adult children in primary healthcare

Formål og mål
Formålet med dette studie er at øge forståelsen af fænomenet pleje- og omsorgsansvar, som det erfares af ældre, syge mennesker 80+ og deres voksne børn i primærsektor. Målet er at beskrive deres erfaringer med pleje- og omsorgsansvar gennem tre undersøgelser med hver deres perspektiv.
Metodologi
Studiet er inspireret af Reflective Lifeworld Research, som er udviklet af den svenske professor og sygeplejerske Karin Dahlberg og kolleger og baseret på fænomenologisk og hermeneutisk filosofi.
Metode
Data blev genereret via individuelle dybdeinterview med 11 ældre mennesker i alderen 81-98 år, to til tre uger efter deres udskrivelse fra hospitalet, og via individuelle dybdeinterviews med 12 voksne børn i alderen 38-73 år, fem til seks uger efter deres forælders udskrivelse fra hospitalet. Inden de voksne børn blev interviewet førte de dagbog i to uger. Udvælgelsen af informanter foregik på en geriatrisk afdeling ud fra følgende inklusionskriterier for de ældre: 1) ældre med kronisk sygdom, 2) 80+, 3) bor alene, 4) ingen demensdiagnose, 5) har mindst et voksent barn, som bor i nærheden og yder pleje- og omsorg til hans/hendes forælder. Data blev analyseret med udgangspunkt i de metodologiske principper i Reflective Lifeworld Research for beskrivende analyse.
Resultater
De ældre og deres voksne børn oplever pleje- og omsorgsansvar i forbindelse med den ældres sygdom og tiltagende skrøbelighed i eget hjem som værende både et naturligt (artikel I og II) og et professionelt (artikel III) fænomen.
Artikel I: Fra de ældres perspektiv beskrives den essentielle betydning af fænomenet pleje- og omsorgsansvar i forælder-barn relation som et vilkår i livet, der betyder alt. Fire konstituenter belyser pleje- og omsorgsansvar i denne kontekst: 1) en livsindskrænkende overgang, 2) tillid til at børnene tager over og får tingene til at hænge sammen, 3) stiltiende ansvar, forhandlinger og accept og 4) at være afhængig af børnene og vide, at du er en byrde for dem.
Artikel II: Fra de voksne børns perspektiv beskrives den essentielle betydning af pleje- og omsorgsansvar som et vilkår i livet fyldt med usikkerhed. Tre konstituenter belyser pleje- og omsorgsansvar i denne kontekst: 1) at balancere kærlighed, pligt og reciprocitet, 2) at agere forælderens advokat og manager, 3) at opleve bekymringer og kropslige belastninger.
Artikel III: Den essentielle betydning af pleje- og omsorgsansvar, som det udøves af de sundhedsprofessionelle og erfares af de ældre og deres voksne børn, beskrives som et spørgsmål om at være profession l kompetent. Fire konstituenter belyser pleje- og omsorgsansvar i denne kontekst: 1) trods ildsjæle er grundlæggende pleje ikke nok, 2) at opleve fejl i pleje og behandling, 3) at opleve undladelser af det rigtige og nødvendige, 4) at føle sig fanget i sundhedsvæsenets Bermuda-trekant.
Konklusioner
Som et naturligt fænomen i forældre-barn relationen fremtræder den essentielle betydning af pleje- og omsorgsansvar som et vilkår i livet, som betyder alt for de ældre og deres mulighed for at blive længst muligt i eget hjem trods sygdom og skrøbelighed. Børnene bliver ”limen”, der sikrer, at tingene hænger sammen, og de ældre modtager den nødvendige hjælp og pleje. Pleje- og omsorgsansvar er et vilkår, som bygger på tillid og et tavst ansvar samt tavse forhandlinger og accept, hvor de ældre kæmper med deres tiltagende afhængighed og følelsen af at være en byrde for børnene. Som et naturligt fænomen er pleje- og omsorgsansvar også et vilkår, som er fyldt med usikkerhed. Et vilkår i livet, når man holder af og bekymrer sig om hinanden, og som derfor forværres af de ældres sygdom og skrøbelighed og det faktum, at de bor alene. En usikkerhed, der endvidere forværres på grund af manglende tillid til varetagelse af det professionelle pleje- og omsorgsansvar, som opleves i primærsektor. De voksne børn påtager sig et stort pleje- og omsorgsansvar, hvor de balancerer mellem følelser af kærlighed, pligt og reciprocitet. De voksne børn erfarer den dobbelte betydning af pleje- og omsorgsansvar som enængstelig og bekymrende omsorg (Sorge) og en omsorg (Fürsorge), hvor de kæmper med, hvornår de skal ”springe ind” og overtage tingene for deres gamle far eller mor, og hvornår de skal ”springe forud” og forberede situationen, så deres gamle far eller mor selv kan tage over. De kæmper mellem, hvad Heidegger kalder henholdsvis inautentisk og autentisk omsorg og den konstante bekymring medfører også kropslige belastninger såsom søvnløshed, nervøsitet og glemsomhed, inklusiv en bekymring for selv en gang at blive gammel og afhængig af sundhedsvæsenet.
Som et professionelt fænomen fremtræder både positive og negative essentielle betydninger af de ældre og deres børns erfaringer med pleje- og omsorgsansvar udøvet af de sundhedsprofessionelle i primærsektor. Positive betydninger erfares, når de sundhedsprofessionelle agerer som anstændige, pålidelige, engagerede og kompetente mennesker, der er i stand til at yde autentisk profession l pleje- og omsorg, som anerkender den ældre som et menneske i en sårbar livssituation med sygdom og skrøbelighed. Et andet positivt aspekt er tilliden til, at den aftalte pleje fra systemets side ydes i form af professionel, kvalificeret pleje og ikke blot som god service. Negative betydninger erfares som problemer med inautentisk og utilstrækkelig pleje, som undertiden resulterer i fejl og undladelser. I sådanne situationer bliver pleje- og omsorgsansvaret uklart, og de voksne børn må kompensere og påtage sig mere ansvar for at sikre deres forældres trivsel og sikkerhed i eget hjem.