I dødens nærvær - en kvalitativ undersøgelse af, hvordan patienter på hospice og deres pårørende forholder sig til eksistentielle aspekter i et liv tæt på døden.

Denne ph.d.-afhandling handler om, hvordan mennesker, der skal dø og deres pårørende oplever, tænker over og handler i relation til eksistentielle aspekter som død, tro, sociale relationer og mening med livet.
International forskning viser, at livstruende sygdom leder til en intensivering af eksistentielle og spirituelle overvejelser og behov, og at disse overvejelser intensiveres i takt med sygdommens sværhedsgrad og risikoen for snarlig død. Studier demonstrerer endvidere, at det fortsat er en udfordring for sundhedspersonale at støtte patienter i palliative forløb og deres pårørende i deres eksistentielle lidelse.
Dansk forskning på feltet viser ikke entydigt, at alvorligt syge dansker bliver mere troende eller intensiverer overvejelser i relation til eksistentielle og religiøse aspekter, men studierne indikerer, at eksistentielle aspekter, religion og spiritualitet har en væsentlig betydning for mange af disse patienter. De danske studier har især fokus på patienternes religiøsitet og spiritualitet, men i mindre grad på sekulært eksistentielle overvejelser som tanker om døden og skabelse af mening blandt alvorligt syge danskere. På dette felt er der begrænset forskning i en dansk kontekst. Ligeledes er der en mangel på studier, der beskæftiger sig med pårørendes eksistentielle problemstillinger.

Formålet med Ph.d.-projektet er at generere ny viden om, hvordan døende patienter på danske hospicer og deres pårørende forholder sig til eksistentielle (spirituelle, religiøse og sekulært eksistentielle) aspekter. Hermed tilstræbes for det første at skabe grundlag for og interesse i yderligere forskning på feltet, og for det andet at bidrage med udvikling af palliativ praksis i både basal og specialiseret palliativ indsats. Formålet opnås gennem følgende delmål:

1. At undersøge, hvordan patienter i den sene palliative / terminale fase på danske hospicer erfarer, finder mening i, fortolker, tænker om og / eller handler i relation til eksistentielle aspekter som død, tro, sociale relationer og mening med livet.
2. At undersøge, hvordan pårørende til patienter i den sene palliative / terminale fase på danske hospicer erfarer, finder mening i, fortolker, tænker om og / eller handler i relation til eksistentielle aspekter som død, tro, sociale relationer og mening med livet.

Data blev genereret gennem etnografisk inspireret feltarbejde på tre forskellige danske hospicer med brug af følgende kvalitative metoder: 1) 38 dages deltagerobservation fordelt på de tre hospicer, 2) semistrukturerede interviews med 17 patienter indlagt på hospice, og 3) semistrukturerede interviews med ni pårørende til patienter indlagt på hospice.

Det samlede empiriske materiale (feltnoter og transskriberede interviews) blev analyseret ved hjælp af den metodiske strategi Interpretive Description, der er introduceret af den amerikanske sygeplejeforsker Sally Thorne. Yderligere analytisk inspiration blev hentet fra etnografisk analysetilgang.
Den første indledende fase i analysen bestod af nærlæsninger af det empiriske materiale og resulterede i valg og kodning af tre genkommende temaer, der gennem tre følgende analyser demonstrerede deltagernes måder at forholde sig til tre forskellige eksistentielle aspekter på: døden, sociale relationer og tro.

Resultaterne præsenteres i tre artikler:
Den første artikel ”Existential concerns abouth death” beskriver, hvordan patienternes tanker, følelser og håndtering af den forestående død kommer til udtryk i ord og handling. Analysen af de transskriberede patientinterviews resulterede i syv temaer: 1) Awareness of death, 2) Grief leaving life, 3) Anxiety of death, 4) Avoiding the topic of death, 5) Reconstructing ideas about afterlife, 6) Planning death og 7) Focusing in life. Med inspiration fra den amerikanske psykolog Jerome Bruner, blev temaerne kategoriseret og dannede de to kategorier: Thoughts and feelings about death (tema 1,2 og 3) og Managing death (tema 4, 5, 6 og 7) Resultatet af analysen viste, at de fleste patienter i relation til tanker og følelser om døden var bevidste om, at de skulle dø i nær fremtid. De var samtidig dybt vemodige over at skulle forlade livet. De gav ikke udtryk for angst i relation til dødens ”intethed”, men flere var bekymrede for selve dødsprocessen. Måden, hvorpå de håndterede døden, var varieret og til dels også inkonsekvent. Således demonstrerede resultaterne, at deltagerne i håndteringen af døden undgik at tale om og tænke på døden, og i stedet ønskede at fokusere på livet. Samtidig demonstreredes en umiddelbar inkonsekvens i deltagernes håndtering af døden, idet resultaterne viste, at deltagerne søgte at undgå at beskæftige sig med døden og alligevel planlagde detaljer i relation til begravelse og konstruktion af forestillinger om efterlivet.
Resultaterne blev diskuteret og relateret til den amerikanske eksistens psykiater Irvin Yaloms teori om dødsangst, den amerikanske psykiater Elisabeth Kübler-Ross teori om dødsstadier og andre studier, der inspireret af Heidegger argumenterer for hverdagslivets betydning i et liv med døden. Det konkluderes på denne baggrund, at patienterne søgte efter en autentisk væren i relation til egne værdier. Denne autensitet kunne findes i involvering i daglige aktiviteter, der opfattedes som meningsfulde, i planlægning af døden og i konstruktionen af forestillinger om efterliv. Der argumenteres hermed for, at analysens resultater hverken kan forklares med Yaloms teori om dødsangst og fortrængningsmekanismer eller med Kübler-Ross teori om dødsstadier. Resultaterne kan i højere grad forstås med udgangspunkt i forskning i hverdagslivets betydning inspireret af Heideggers fænomenologiske tænkning.

Den anden artikel ”Hun forsvinder ikke” – et studie af patienter og pårørendes overvejelser om en fortsat relation efter døden” demonstrerer, hvordan patienters og pårørendes tanker og forestillinger om fortsatte indbyrdes sociale relationer efter døden bliver udtrykt i fortællinger. Gennem en narrativt inspireret analysetilgang blev paralleller i fortællingerne identificeret og samlet i to kategorier: Kategorien ”Mødesteder”, der indeholdt temaerne ”Minderne”, ”Graven og ”Det hinsides ukendte sted” og kategorien ”Mødets form”, der indeholdt temaerne ”Forbindelse gennem erindringen” og ”Direkte forbindelse”. Analysen resultater relateredes i artiklen til den amerikanske psykolog Robert Neimeyers forskning om sorgforløb. Neimeyer foreslår, at sorgforløb skal forstås som en meningskonstruktion, idet han fokuser på, hvordan mennesker i sorg konstruerer nye fortællinger, hvorigennem de skaber nye meningsfulde plot i deres egen livshistorie. Det konkluderes i artiklen, at et gennemgående meningsgivende plot i deltagernes fortællinger var, ”at den døende ikke forsvinder med døden”, men at en fortsat relation sekulær og/eller transcendent forbindelse overlever.
I den tredje artikel ”Where is God in my dying? - An investigation on faith reflections among hospice patients in a secularized society” var formålet at undersøge, hvordan døende patienter i et sekulært samfund som det danske reflekterede og handlede i relation til en potentiel tro. Der argumenteres for anvendelsen af begrebet ”tro” som en samlende betegnelse for troen på noget spirituelt eller religiøs. Analysen af det empiriske materiale var inspireret af den amerikanske sociolingvist Joshua Fishmans sociologiske termer knowing, doing og being og resulterede i tre kategorier. Kategorien ”Knowing” indeholdt temaerne “What to believe in” og “Talking about faith”, hvor fokus var på patienternes kognitive tilgang til tro. Kategorien ”Doing” indeholdt temaet ”Living out faith”, hvor fokus var på, hvordan patienterne handlede i relation til tro. Den sidste kategori ”Being” indeholdt temaerne “Focusing on faith” og “Faith as support” og fokuserede på, hvilken betydning tro havde for patienterne. Der argumenteres på bagrund af analysen for, hvordan to ud af tre basale søjler i tilgangen til tro, ”knowing” og ”doing”, kun havde en svag, men dog øget betydning for patienterne. Troens betydning for patienterne blev derimod udtrykt i den tredje søjle, ”being”, idet refleksioner over tro kunne være forankret i dybe følelser og dermed influere både negativt og positivt på patienternes livskvalitet i den sidste del af livet. Det konkluderes bl.a. på baggrund af inddragelse af den danske teolog Jørgen Jensen teoretiske tænkning, at flere af patienterne til trods for, at de var opvokset i et samfund, hvor religiøs tro kun havde eksisteret som en ”anelsens religion” i en ”fjern kirke”, havde en tøvende, men i relation til deres situation betydningsfuld tro.

En sammenfatning af resultaterne af de tre artikler demonstrerer på et deskriptivt niveau, hvordan transcendens i deltagernes forestillinger om livet efter døden kom til udtryk på forskellige måder og i forskellige sammenhænge. Med henvisning til de danske forskere antropolog Cecilie Rubow og teolog Christine Johannesen-Henry forskning om ”Variationer af liv i døden” argumenteres der i afhandlingen for, hvordan artiklernes teoretiske konklusioner på forskellige vis påpeger varierende former for transcendering af døden. Hermed åbnes op for en transformering af døden som et uundgåeligt afsluttende vilkår på livet til at være en fortsættelse, der rækker ud over døden. Trancenderingen og dermed transformeringen af døden skaber elementer af mening med og i døden, både for den, der er selv er døende og for den pårørende.