Hvordan håndterer kvinder med reumatoid artrit sygdom, moderskab og arbejdsliv? et kvalitativt studie med fokus på sociale interaktioner

Research output: ThesisPhDResearchpeer-review

Abstract

Baggrund Reumatoid artrit (RA) er en kronisk, inflammatorisk sygdom, der forekommer 3 gange hyppigere hos kvinder end hos mænd. Sygdommen kan medføre hævede, stive og smertende led samt begrænsninger i forhold til fysisk udfoldelse, deltagelse i det sociale liv og nedsat psykisk velvære. Kvinder belastes generelt mere af sygdommen end mænd. En del kvinder uden RA oplever problemer i forhold til balancen mellem arbejdsliv og moderskab. Det har ikke været muligt at identificere publicerede, kvalitative studier, der specifikt fokuserer på treenigheden RA, moderskab og arbejdsliv. Imidlertid findes studier, der dokumenterer vanskeligheder ved at kombinere moderskab og RA, ligesom der findes andre studier, der dokumenterer vanskeligheder med at bevare kontakten til arbejdsmarkedet, når man har RA.
Personer med RA tilbydes ambulant opfølgning, bl.a. i sygeplejeambulatorier, men der savnes viden om, hvordan interaktionen mellem personer med RA og sygeplejersker konkret foregår i sygeplejekonsultationerne.
Derfor er formålet med denne undersøgelse at undersøge, hvordan kvinder med RA håndterer sygdom, moderskab og arbejdsliv, og hvordan kvindernes forståelse for og håndtering heraf kommer til udtryk i interaktioner med sygeplejersker i ambulante sygeplejekonsultationer.
Forskningsspørgsmål
1. Hvilken forståelse kan udledes af forskningslitteraturen om, hvordan kvinder med RA håndterer sygdom, moderskab og arbejdsliv?
2. Hvordan håndterer kvinder med RA sygdom, moderskab og arbejdsliv i deres hverdag?
3. Hvordan kommer kvindernes forståelse af håndtering af sygdom, moderskab og arbejdsliv til udtryk i interaktioner med sygeplejersker i den ambulante opfølgning?
Metode Forskningsspørgsmål 1 blev søgt besvaret på baggrund af et systematisk litteratur review og metasyntese (Studie 1) og forskningsspørgsmål 2 og 3 blev søgt besvaret på baggrund af et empirisk studie (Studie 2(A+B)).
Studie 1 blev udarbejdet som en kvalitativ metasyntese med inspiration fra Noblit og Hare på baggrund af en systematisk litteratursøgning i ni databaser. Burke og Stets’ teori om identitet blev anvendt i en abduktiv fortolkning.
Konstruktivistisk grounded theory (KGT) (Charmaz) blev anvendt som overordnet studiedesign i Studie 2(A+B). Data i Studie 2A blev genereret på baggrund af individuelle, kvalitative interviews og fokuserede deltagerobservationer hos 20 kvinder, når de var på arbejde eller var sammen med deres børn. I Studie 2B blev der fortaget deltagerobservationer og efterfølgende interviews i forbindelse med 10 af kvindernes fremmøde i planlagte ambulante sygeplejekonsultationer. Goffmans begrebsapparat vedrørende sociale roller, identitet, stigma, front- og backstage blev anvendt i en abduktiv fortolkning af data i Studie 2A og ansigtsarbejde i Studie 2B.
Resultater Studie 1 dokumenterer, at kvindernes håndtering af moderskab, RA og arbejdsliv ses som tre internt forbundne roller, og disse roller er en del af kvindernes identitet. Identiteten som arbejdstager tillægges større betydning end identiteten som mor. En identitet som syg findes ikke attraktiv. Sygdommens fluktuerende forløb betyder en konstant rekonstruktion af identitet.
Resultaterne af Studie 2A underbygger, at arbejdslivet er den stærkeste identitetsmarkør, idet kvinderne gør, hvad de kan for at fremstå som ”gode og stabile medarbejdere”, men problemer med børn eller med egen sygdom kan betyde, at arbejdslivet må nedprioriteres. I moderskabet prioriteres det nære samvær med børnene, mens udadvendte aktiviteter, relateret til børnenes liv, ofte fraprioriteres. Kvinderne bestræber sig på at lade sygdommen fylde mindst muligt ved at undgå at italesætte eller vise tegn på sygdom.
Studie 2B viser, at kvinder og sygeplejersker er enige om, at sygdommens biomedicinske aspekter danner grundlaget for dialogen i sygeplejekonsultationerne og at dette sker på sygeplejerskens initiativ. Kvindernes forståelse af sygdommen og hvordan de lever med den i hverdagen bringes herefter ind i samtalen på initiativ fra begge parter. Interaktionerne viser, at dette sker med større usikkerhed end når dialogen omhandler sygdommens biomedicinske aspekter, idet begge parter opmærksomt registrerer hinandens reaktioner. Når kvindernes fortællinger bliver for detaljerede, viser interaktionerne, at sygeplejerskerne nænsomt korrigerer kvinderne, uden at kvinderne føler sig kompromitterede. Kvinderne føler sig anerkendte og respekterede, når sygeplejerskerne viser interesse for deres forståelse af sygdommen samt deres ret til selv at træffe beslutninger relateret til sygdommen - også selvom kvindernes beslutninger strider imod sygeplejerskernes biomedicinske viden. I interaktionerne med sygeplejerskerne konstrueres kvinderne overvejende som ”stærke, aktive og ansvarlige patienter”.
Diskussion Kronisk sygdom forbindes med svaghed, og en identitet som kronisk syg er ikke attraktiv i et moderne arbejdssamfund, præget af neoliberale værdier, hvor deltagelse i arbejdslivet anses for at være et individuelt anliggende, der kræver robuste individer. Kvinderne sætter sygdommen i baggrunden, når de tager afstand fra en identitet som syg i forhold til arbejdsliv og moderskab i hverdagslivet, men i interaktionen med sygeplejerskerne i sygeplejekonsultationerne sættes sygdommen i forgrunden og kvinderne fremtræder som ressourcestærke, der både kan og vil træffe helbredsrelaterede beslutninger. Dermed ændres betydningen af sygdomsidentiteten fra at have været meget lidt dominerende i hverdagslivet til at blive omdrejningspunktet i sygeplejekonsultationen.
Konklusion Sygdom, moderskab og arbejdsliv viser sig at være fleksible identiteter, der kontinuerligt konstrueres og rekonstrueres af kvinderne, hvor en identitet knyttet til arbejdslivet er dominerende. I forhold til en identitet knyttet til moderskab prioriterer kvinderne det nære samvær med børnene og fraprioriterer udadvendte aktiviteter. En identitet som syg findes ikke attraktiv i hverdagslivet. I sygeplejekonsultationerne påtager kvinderne sig til gengæld gerne en sygdomsidentitet, hvor de fremtræder som ressourcestærke, aktive og ansvarlige, der selv træffer helbredsrelaterede beslutninger med sygeplejersken som sparringspartner. Studiet dokumenterer, at identiteterne er kontekstuelle – derfor kan en sygdomsidentitet være forskellig, afhængig af, om den aktualiseres i en hverdagslivskontekst eller i forbindelse med ambulant opfølgning i sygeplejeambulatoriet - og kan enten være attraktiv eller én, man ikke ønsker at identificere sig med.
Original languageDanish
Publication statusPublished - 9 Nov 2017

Keywords

  • disease, health science and nursing

Cite this