Improving the palliative care of people with chronic obstructive pulmonary disease in home care: A participatory action research project

SUMMARY IN DANISH
Hjemmeboende patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) kan opleve palliative behov i relation til deres sygdom. Tidligere forskning viser, at patienter med KOL sjældent modtager palliative indsatser sammenlignet med f.eks. kræftpatienter. Desuden oplever sundhedsprofessionelle, at det er svært at identificere og initiere palliative indsatser til denne patientgruppe.
Afhandlingen tager afsæt i hjemmeplejen i en større dansk kommune.
Det overordnede formål med denne ph.d.-afhandling var, i samarbejde med hjemmeplejen, at identificere behovet for palliativ indsats blandt patienter med KOL og at udvikle en aktionsplan med henblik på at hjælpe hjemmeplejen til bedre at kunne adressere disse behov.
Det valgte forskningsdesign var aktionsforskning. Formålet var at samarbejde med deltagerne i projektet (ledere i hjemmeplejen, sundhedsprofessionelle og patienter) om at udvikle den palliative indsats til patienter med KOL. I aktionsforskningsprojektet blev anvendt en kombination af kvalitative og kvantitative metoder; eksempelvis feltstudier, interviews, workshops og spørgeskemaer.
Studiet var delt op i fire faser, samt en indledende fase. I den indledende fase initierede vi kontakten til den valgte danske kommune og fik indgået en formel samarbejdsaftale. I projektets første fase identificerede vi problemer vedrørende palliativ indsats til patienter med KOL. Vi undersøgte KOL-patienters oplevelse af at modtage hjælp fra hjemmeplejen, samt deres oplevelse af at diskutere KOL-relaterede bekymringer med personalet. Desuden undersøgte vi de sundhedsprofessionelles oplevelser af at udøve palliativ indsats til patienter med KOL, samt de udfordringer dette måtte afstedkomme. Den næste projektfase var udviklingsfasen, hvor vi i samarbejde med hjemmeplejen lagde en aktionsplan og udviklede et undervisningsprogram med henblik på at øge de sundhedsprofessionelles muligheder for at identificere palliative behov og initiere og evaluere palliative indsatser. Indholdet i undervisningsprogrammet var planlagt med udgangspunkt i de identificerede behov (fase et) og foregik i tæt samarbejde med ledelsen. Undervisningsprogrammet bestod af fem mødegange og inkluderede undervisning om KOL, palliation, vejrtrækningsteknikker, identificering af palliative behov, patienterfaringer med at leve med KOL, energibesparende teknikker og medicinsk behandling af KOL. I projektets tredje fase blev undervisningsprogrammet implementeret i hjemmeplejen. Undervisningssessionerne blev afholdt henholdsvist tværfagligt og monofagligt, og der deltog fra 49 til 164 sundhedsprofessionelle i de gennemførte sessioner. I projektets fjerde og sidste fase blev undervisningsforløbet, samt sundhedsprofessionelles oplevelser af hvordan deltagelse i projektet havde påvirket deres evne til at identificere palliative behov og initiere og evaluere palliative indsatser i patienternes hjem, evalueret via spørgeskemaer, fokusgruppe interviews og et evalueringsmøde.
Projektets fund er afrapporteret i tre videnskabelige artikler. To artikler præsenterer fund fra identifikationsfasen og en artikel præsenterer fund fra projektets sidste fase; evalueringsfasen.
Det første studie var en kvalitativ undersøgelse af 12 KOL-patienters oplevelse af at modtage hjælp i hjemmet og af kommunikationen omkring KOL-relaterede bekymringer. Undersøgelsen byggede på 13 feltobservationer i patienternes hjem under besøg fra hjemmeplejen og 12 individuelle kvalitative interviews med patienter med KOL (otte kvinder og fire mænd med en gennemsnitsalder på 70,3 år). Analyse af data viste, at patienter med KOL bekymrede sig om sygdommen, fremtiden og døden, og at de oftest gik med disse bekymringer alene. Studiet viste også, at patienter gerne ville, at sundhedsprofessionelle initierede samtaler om KOL-relaterede bekymringer og de mente ikke at en aktiv palliativ indsats fra de professionelle ville fratage patienterne håbet for fremtiden. Det var vigtigt for patienterne at modtage hjælp af kendt personale, da fremmede hjælpere skabte utryghed og dermed øget angst og åndenød hos patienten.
Det andet studie var ligeledes et kvalitativt studie. Det undersøgte sundhedsprofessionelles oplevelser af at udøve palliativ pleje til patienter med KOL, samt de udfordringer de mødte i forhold til dette. Undersøgelsen byggede på 13 feltobservationer, 10 individuelle kvalitative interviews (en sygeplejerske, to social- og sundhedsassistenter og syv social- og sundhedshjælpere) samt 10 gruppe diskussioner (66 sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og -hjælpere). Analyse af data viste, at sundhedsprofessionelle var usikre på hvad palliation betød og at patienter med KOL ikke blev set som en patientgruppe med palliative behov. Desuden viste studiet, at sundhedsprofessionelle oplevede at mangle viden om KOL og palliation, samt at organisatoriske strukturer (tid, planlægning) udfordrede deres muligheder for at udføre palliativ indsats.
Det tredje studie var et evalueringsstudie som anvendte kvalitativ og kvantitativ metode til at undersøge sundhedsprofessionelles oplevelser af at have gennemført undervisningsforløbet og deres oplevelser af hvordan deltagelse i projektet havde påvirket deres evne til at identificere palliative behov og initiere og evaluere palliative indsatser hos hjemmeboende patienter med KOL. Undersøgelsen byggede på spørgeskemaer (n=77), ni fokus gruppe interviews (10 sygeplejersker, 11 social- og sundhedsassistenter og 14 social- og sundhedshjælpere) og et evalueringsmøde (to ledere og syv distriktssygeplejersker). Studiet viste, at de sundhedsprofessionelle oplevede at deltagelse i undervisningsforløbet havde øget deres viden om KOL og palliation; de havde opnået større forståelse for KOL-patienters mulige palliative behov; de følte de havde tilegnet sig kommunikative evner til at initiere samtaler om KOL-relaterede bekymringer; og de havde tilegnet sig værktøjer til at håndtere patienters alvorlige KOL-symptomer som eksempelvis angst og åndenød. Efter at have haft tid til at afprøve og integrere det lærte, beskrev de også at programmet havde ført til ændringer i måden plejen til KOL-patienter i hjemmeplejen blev organiseret og gennemført. De sundhedsprofessionelles aktive deltagelse i alle projektets faser formodes at have haft stor betydning for de professionelles oplevelser af at projektet havde positiv indflydelse, idet de sundhedsprofessionelle tog ejerskab i forhold til at arbejde med at løse de identificerede problemer og iværksatte en mere proaktiv palliativ indsats til patienter med KOL.
Fundene i de tre studier peger på, at de sundhedsprofessionelles opmærksomhed på palliation som en relevant indsats til patienter med KOL blev øget. Undervisningsprogrammet havde, ifølge deltagerne, understøttet projektets formål om at øge sundhedsprofessionelles evne til at identificere palliative behov og initiere og evaluere palliative indsatser. Det udviklede undervisningsprogram og den udviklede hjemmeside kan hjælpe de sundhedsprofessionelle i kommunen til at fastholde det lærte, ligesom det kan inspirere andre kommuner, som ønsker at udvikle og opprioritere den palliative indsats til patienter med KOL i hjemmeplejen. Fundene i de to første delstudier var konsistente med tidligere studier og Randers Kommune var ikke en atypisk dansk kommune. Derfor vurderer forskningsteamet, at undervisningsprogrammet har overførselsværdi og antageligt kan tilpasses og anvendes i andre kommuner med tilsvarende udfordringer.