The Dementia Carer assessment of support Needs Tool - Development of a questionnaire to assess the support needs of carers to people with dementia

Research output: ThesisPhDResearchpeer-review

31 Downloads (Pure)

Abstract

Demens er en neurodegenerativ lidelse, der påvirker kognitive funktioner og evnen til at klare dagligdags aktiviteter (ADL). Mennesker med demens har ofte komplekse behov og er afhængige af hjælp og omsorg fra pårørende. Betegnelsen ’pårørende’ anvendes i dette studie for et familiemedlem, ægtefælle/partner eller ven, som giver praktisk hjælp og/eller personlig omsorg i hverdagen til en nærtstående med demens. Den pårørende hjælper ud fra personlig motivation og ikke økonomisk belønning. Antallet af mennesker med demens er stigende, og udgifter til pleje og omsorg er høj. Pårørende har derfor en central rolle i at hjælpe med til at sikre mennesker med demens’ sundhed og trivsel. At være pårørende kan dog være svært. Pårørende til mennesker med demens er i større risiko for psykisk og fysisk sygdom og har øget dødelighed sammenlignet med pårørende til mennesker med andre kroniske lidelser.
De fleste kommuner i Danmark har allerede tilbud om støtte til pårørende i en eller anden form, men der er ikke nogen klare anbefalinger til, hvordan støtte til pårørende tilrettelægges. Samtidig udtrykker pårørende, at de ofte mangler hjælp og støtte i hverdagen. Der er derfor brug for nye måder til at hjælpe og støtte pårørende i deres rolle som omsorgsgiver.
Der findes intet solidt spørgeskema til systematisk vurdering af pårørendes behov for hjælp og støtte. Flere spørgeskemaer til pårørende findes dog, men de afdækker ikke kompleksiteten af den hjælp og støtte, som pårørende til mennesker med demens har. Bradshaw’s taksonomi inddeler forskellige måder, hvorpå behov kan komme til udtryk. Inddelingen gør det muligt at genkende, når pårørende giver udtryk for deres behov for hjælp og støtte. En ny måde at støtte pårørende til mennesker med demens kan derfor være at identificere det, som pårørende selv mener, kan hjælpe og støtte.
Formålet med dette ph.d. studie var derfor at udvikle et spørgeskema til at vurdere behov for hjælp og støtte hos pårørende, som giver praktisk hjælp eller personlig omsorg til et menneske med demens - The Dementia Carer Assessment of support Needs Tool (DeCANT). En mixed-method tilgang blev anvendt, og De Vet et al.’s (2011) seks trin for udvikling af et patientrapporteret spørgeskema (PROM) blev fulgt. Tre studier med følgende formål blev gennemført: 1) at kortlægge og syntetisere viden om de opfattelser, der er af pårørendes behov for hjælp og støtte, 2) at klarlægge de særlige behov for hjælp og støtte, som pårørende til et menneske med demens har, og 3) at udvikle spørgsmål til et spørgeskema til vurdering af pårørendes behov for hjælp og støtte samt undersøge spørgeskemaets strukturelle validitet.
Syntesen af viden om behov resulterede i fire overordnede opfattelser, der beskriver pårørendes behov for hjælp og støtte. Syntesen viste også, hvordan pårørendes behov udspringer fra tre positioner: den pårørende, mennesket med demens og interaktionen mellem de to parter. Klarlægningen af pårørendes
særlige behov for hjælp og støtte viste, at pårørendes behov kan inddeles i fire overordnede kategorier: hverdagsliv, fokus på dem selv, trivsel i hverdagen og interaktion med omgivelserne. Kompleksiteten af pårørendes behov blev tydeliggjort af, at de identificerede behov relaterede til både den tidsmæssige, fysiske, sociale og personlige kontekst. Desuden viste resultaterne, at pårørende havde behov for hjælp og støtte uafhængigt af relationen til mennesket med demens, sværhedsgrad af demens eller om omsorg blev givet i eget hjem/plejebolig. For at illustrere, at pårørendes behov for hjælp og støtte er multidimensionelle, blev behovskategorierne koblet til ICF, som er en velkendt måde at strukturere komplekse oplysninger om individuel sundhed og trivsel. Et spørgeskema med 25 spørgsmål, DeCANT, blev udviklet gennem iterative pilot- og field-tests. Undersøgelse blandt pårørende viste tilfredsstillende indholdsvaliditet af DeCANT, og CFA viste at en fire-faktor model baseret på ICF passede i tilstrækkelig grad. DeCANT er udviklet i en dansk kontekst og vil kunne anvendes af relevante fagpersoner i de danske kommuner. Der er brug for fortsat dokumentation af DeCANT’s måleegenskaber.
Translated title of the contributionUdvikling af spørgeskema til vurdering af behov for hjælp og støtte hos pårørerende til mennesker med demens - The Dementia Carer assessment of support Needs Tool
Original languageEnglish
Publication statusPublished - 4 Sep 2020

Keywords

  • health, nutrition and quality of life
  • disease, health science and nursing

Cite this